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Greenpeace Magazin Ausgabe 5.05

Das lange Warten auf ein Gentestgesetz

Sie dürfe nicht Beamtin werden, weil ihr Vater an Veitstanz (Chorea Huntington) litt, beschied das hessische Schulamt einer Lehrerin. Zwar sei die 36-Jährige im Moment gesund, doch sie trage ein 50-Prozent-Risiko in sich, das tödliche Leiden geerbt zu haben — nur ein Gentest könne Aufschluss geben. Die Frau lehnte ab, zog vor das Verwaltungsgericht Darmstadt und erhielt 2004 Recht. Inzwischen hat sie eine Anstellung auf Lebenszeit.

Ihr Fall gilt als beispielhaft für die Diskussion um ein Gendiagnostikgesetz: Welche Daten dürfen verlangt werden, ohne die Betroffenen zu diskriminieren? Seit Jahren bastelt die rot-grüne Bundesregierung an einem Entwurf, der Rechtssicherheit schafft — 2005 sollte er endlich fertig sein. Wegen der vorgezogenen Wahlen habe das federführende Gesundheitsministerium aber „die Beratungen wieder eingestellt“, gab Gudrun Schaich-Walch auf einer Tagung der Friedrich-Ebert-Stiftung in Berlin kleinlaut zu. Die stellvertretende Vorsitzende der SPD-Fraktion hatte die „AG Gendiagnostik“ geleitet. Man sei sich mit den Grünen in einem Punkt noch nicht einig und werde in der nächsten Legislaturperiode „nacharbeiten“ — eine Ankündigung, die im Fachpublikum Gelächter, aber auch Enttäuschung auslöste.

Denn nun wird sich ein Gesetz weiter verzögern, das bei den Spezialisten auf breite Zustimmung stieß: ob bei Humangenetikern, Ethikern, Datenschützern oder der Pharmaindustrie. Denn es hätte einerseits Forschern Spielraum für Gentests und Firmen für Gendiagnostik eröffnet, andererseits aber weit reichenden Schutz vor dem Missbrauch dieser genetischen Daten geboten. Und auch die Opposition hätte das Regel-werk im Bundesrat wohl nicht blockiert.

Derweil entsteht bei der Universität Kiel Deutschlands größte Biobank: „Popgen“ sammelt Daten über Volksleiden. Strittig ist etwa, inwieweit die Proben und Daten der Spender an andere Forscher und Institutionen weitergegeben werden dürfen und in welcher Form sie dafür anonymisiert werden müssen. Ohne Gesetz bleiben also noch viele Fragen offen über den „humanen Umgang mit dem humanen Genom“, wie es in Berlin philosophisch hieß.